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Ma vie de SED

SED, quésako ? (partie 2)

Tu es revenu.e !!! Après ça -> https://laurose.fr/2020/03/02/sed-quesako-partie-1/


Tu t’accroches, c’est tout à ton honneur ! Par contre je vais être honnête : Si tu as pensé dès la première partie « tout ça ! Quelle vie ! », je te conseille de t’asseoir parce que la liste des symptômes issue du syndrome d’Ehlers-Danlos est loin d’être finie…
Oui je précise « issue du syndrome » parce qu’il est tout à fait possible de cumuler plusieurs maladies. Avec la mucoviscidose par exemple. Je n’ai pas été chercher loin l’exemple, c’est le cas de ma fille, mais c’est un autre sujet… Passons.

Le collagène est partout. PARTOUT. Il va être difficile d’y faire le tour, je vais donc fournir aujourd’hui une liste non-exhaustive de maux associés. J’approfondirai certains points dans d’autres articles. Il y en a qui méritent de s’y attarder.

  • LA PEAU pour commencer c’est pas mal. Fine et étirable, on dirait une feuille à cigarette. Malheureusement elle n’est pas étirable à l’infini, elle finit par craquer et ne se remet pas en place. C’est donc pour celà qu’à 25 ans et 46 kilos toute mouillée je me suis retrouvée bourrée de vergetures : c’est grâce à elles que mon syndrome à été identifié ! Une jeune fille d’apparence anorexique et pleine de vergetures… Ça méritait réflexion !
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source: myself

Par contre : un GROS AVANTAGE : ma peau de plisse pas. Je ne suis pas sujette aux rides, ce qui me donne un air juvénile.

« Eh eh ! Ouais, c’est moi ça ! »

On va faire un petit jeu. Réponds en commentaire…

Regarde-moi. Quel âge me donnes-tu ? (ne triche pas, si tu connais la réponse, laisse les autres se vautrer merci ! 😝 )

  • DYSTONIE . À tes souhaits… J’avoue c’est un nom tordu pour un symptôme qui l’est encore plus ! Il s’agit d’une mauvaise transmission entre les informations que transmet le cerveau, et celles que reçoivent les muscles. Ce phénomène est à l’origine de crampes incessantes, mouvements involontaires, actes manqués ou encore une non réaction d’une partie du corps à l’action demandée. Disons que le réseau est mauvais. « Il y a des interférences, je capte mal ! J’entends un mot sur deux, ça doit être la pluie ! Attends je vais bouger ? Non ? C’est pas ça ? Toujours pas ? Faire quoi ? Contracter le bras ? Ah ? Non ?! Trop tard… Le verre est cassé. Désolé. Sans rancune ?… Me quoi ? Me baisser pour ramasser le verre ? La bonne blague, tu rigoles là ! »
  • SYNDROME DES JAMBES SANS REPOS , une suite logique de la dystonie. Au repos, quand le corps est censé se détendre et ne plus bouger, le cerveau envoie de fausses informations de picotements, brûlures, vibrations, eau qui coule donnant la sensation de se faire pipi dessus (ce qu’on appelle dans le jargon : paresthésies). Ces paresthésies donnent l’envie irrépressible de bouger sans cesse les jambes pour arrêter cet inconfort. T’imagines donc bien comme il est difficile de dormir quand tu cours un marathon, mais surtout l’état des jambes au réveil le lendemain quand tu as couru un 100 mètres même en dormant ?
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source: https://gifer.com/ru/TSOI

Par chance, on a trouvé un traitement médicamenteux qui fonctionne chez moi ! Pour ce symptôme je suis prise en charge de la même manière qu’un malade atteint de Sclérose En Plaques, maladie largement mieux prise en charge que le SED. Un spécialiste de la SEP a été voler des idées pour les appliquer chez moi. Je le remercie tellement fortement ! Il a sauvé mon couple autant que mes nuits : en dormant je cours. À ton avis, qui se prend les coups de genoux des grandes foulées ? C’est aussi invivable pour le conjoint que pour le marathonien nocturne…

  • FUITE MITRALE . Le coeur est un muscle. Avec des parois. CQFD. Je pense que tu as compris où je voulais en venir. Rythme cardiaque anarchique, chutes de tension vertigineuse, petits trous dans les valves et tout le toutim.
  • TROUBLE DE LA MÉMOIRE . Je ne sais pas si c’est le manque d’oxygène, la fatigue des nuits agitées, la douleur incessante, ou le tout combiné, qui cause de gros problèmes de concentration. Disons que j’ai de nombreux « trous ». L’avantage est que lorsque l’on m’annonce une super nouvelle qui me rend heureuse, il est parfois nécessaire de la répéter pour que je l’imprime dans ma mémoire à long terme. Chaque fois je revis la joie de l’annonce, et ça c’est cool ! Pour les décès, c’est moins fun…
  • TROUBLE DE LA PROPRIOCEPTION . Tu es au courant que cette histoire des « 5 sens » est archaïque ? L’ouïe, l’odorat, le toucher, tout ça tout ça… Il y aurait près de 17 sens recensés pour l’instant selon certains experts. Ce sujet est controversé. Toujours est-il qu’il est certain que nous possédions tous un sens proprioceptif. Il s’agit de la « sensibilité profonde : la perception, consciente ou non, de la position des différentes parties du corps. »( source: wikipedia, parce qu’il ne dit pas que des conneries faut pas exagérer). Plus précisément, il s’agit de notre capacité à nous percevoir nous-même, à savoir si l’on a chaud, froid, si notre vessie est pleine ou si notre corps tient en équilibre. Mais chez les personnes atteintes,

« il y a un désordre, une anarchie, [d’après le professeur Hamonet spécialiste number one du SED]. Ces sensations sont déformées car les capteurs qui se trouvent dans les tissus envoient des informations faussées : perceptions trop fortes, trop faibles, absentes ou simplement différentes de chez les autres. ».

C’est absolument énervant au quotidien. Je suis obligée d’enregistrer des rappels sur ma montre connectée pour ne pas oublier de boire à heure régulière puisque je ne ressentirais pas la sensation de soif en temps voulu. De même, ma montre vibre pour me rappeler d’aller uriner, sous peine de me voir passer des journées entières sans visiter le trône. Ma vessie est extensible, alors je n’aurais pas peur de potentielles fuites urinaires ! Elle va gonfler comme un ballon de baudruche. C’est topissime ? Pour les longs trajets en voiture oui, mais les reins souvent infectés ne sont pas de cet avis… Et puis une vessie ultra gonflées prête à exploser, honnêtement, ça fait mal.

  • TROUBLE DE L’APPAREIL REPRODUCTEUR ou quand l’élément le plus essentiel de l’instinct de conservation chez l’être humain est altéré. Boire, manger, se reproduire. Toutes ces fonctions vitales sont atteintes.
    J’ai eu recours aux inséminations pour avoir la chance extrême de concevoir mon enfant. Après 5 ans de lutte acharnée, ma fille s’est accrochée. Malheureusement, à ce moment là, je n’avais pas de diagnostique, c’était une époque où tous pensaient que c’était « dans la tête ». L’hémorragie à l’accouchement n’était pas psychologique (bah ! Oui ! L’utérus est un muscle pardi !). J’ai tenue 9 mois, sans surveillance, une grossesse qui aurait due être considérée comme « à très haut risque ». Ce n’est que quand je me suis vidée de mes 3,7L que les médecins ont pris conscience de la gravité de mon état. Il était trop tard, c’était panique à bord. J’ai eu une chance inouïe de retomber sur un chirurgien formidable qui m’a sauvée, et sauvé mon utérus alors qu’on ne savait pas ce que j’avais.
    Je peux affirmer haut et fort aujourd’hui : quelqu’un là-haut veille sur moi ! Je suis née sous une bonne étoile, ou alors j’ai une chance incommensurable.

Je ne pense pas avoir fait le tour de la question. Il aurait fallu pour cela que je parle de mes problèmes d’audition, de vue, de dents, de sinus, de déglutition, d’estomac, d’intestins fainéants, de hanches déboîtées chaque matin, de glycémie, de tensions… La liste est encore bien longue, mais on a le temps non ? Je laisse d’autres surprises en suspens.Pour aujourd’hui on va faire une pause. Tu l’as bien mérité, j’avoue !

Une aspirine pour ta migraine ?

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