Photo de Laurose en fauteuil roulant électrique
Ma vie de SED

SED, quésako ? (Partie 1)

J’ai évoqué dans ma présentation (cf. https://laurose.fr/a-propos/ ) être atteinte d’une maladie. Je vais donc avant toute chose la décrire un peu… ou beaucoup si t’es sage…

Dire être atteint(e) du syndrome d’Ehlers-Danlos est une erreur en soi. En effet, il serait beaucoup plus juste de dire « je suis atteint d’un SED » puisqu’il en existe plusieurs formes, et qui plus est chaque forme comporte des sous-catégories avec leurs propres complications… Déroutant n’est-ce pas!…Je vais donc expliquer ici mon propre SED, en essayant de ne pas dépasser les 10 pages. C’est qu’il y aurait tellement à dire… 

A PRIORI (et oui je ne peux avancer aucune affirmation puisque cette maladie méconnue n’est actuellement qu’à l’état de recherche) JE SERAIS ATTEINTE D’UN SYNDROME D’EHLERS-DANLOS HYPERMOBILE TYPE X Que de vilains mots! Pour le comprendre, il faut donc décortiquer comme tel:

  • SED    = maladie qui touche toutes les fibres et le collagène
  • Hypermobile = qui atteint les ligaments, trop longs, et donnent des articulations non maintenues. Comme dans le vide ! Les articulations étant trop mobiles, elles se déboîtent tout le temps. Sauf que… merci les tendons…. les nerfs et autres qu’il y a autour et qui en souffrent…
  • Type X : Le collagène n’est pas de bonne qualité. Seulement il peut arriver, et tel est mon cas, que celui qui compose l’élasticité de mes artères, mon système veineux, aortique et cardiaque, (j’en passe et des meilleures) soit atteint. Il n’est pas obligatoirement atteint pour chaque SED hypermobile. 

Un peu d’anatomie !

Le collagène est ce qui rend la fibre élastique, qui permet de la détendre puis la retendre. 

Imagine quand celle-ci déconne ! …

  • UN MUSCLE pourra se contracter et éprouver des difficultés à retrouver sa forme initiale. Il restera alors contracté en permanence, comme une crampe qui durerait plusieurs heures à plusieurs jours. Un cas typique et bien connu serait le lumbago. C’est un phénomène courant que beaucoup de monde ou presque rencontre une fois dans sa vie. Chez un SED, cela peut arriver même sans effort considérable, à n’importe quel muscle. Même ceux dont on ignorait l’existence avant qu’il ne se coince… Du genre des muscle dans le cou. Ou autour des yeux. Oui…

Imagine la tronche que tu as quand un muscle du visage reste coincé
parce qu’en discutant tu as souri …

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A l’inverse, le muscle sera lâche et pourra s’étirer très facilement. Jusqu’à craquer… Il ne reviendra pas en place. Les déchirures musculaires sont tellement fréquentes !

  • LES LIGAMENTS soutiennent les articulations entre elles. Un ligament trop long ne soutiendra pas correctement. TOUTES les articulations sont touchées ! Les phalanges permettent de faire des trucs sympa avec ses doigts et ça c’est topissime pour se la péter en soirée ! Les bras et les jambes sont tellement flexibles qu’on peut rentrer en boîte facilement (Eh eh rentrer en boîte ! ah ah t’as saisi le?…* hum *…).
    Chez moi l’exemple le plus flagrant sont mes genoux !
    Tu veux voir c’est ça ?
    Bon ok… C’est bien parce que t’es sympa…
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source: me, myself and I





C’est rigolo vu comme ça. C’est vrai ! Mais ça c’est pour faire la maligne devant les copains !

Je n’ai pas évoqué les luxations. Ah bah oui, si l’articulation n’est pas bien maintenue elle peut se déboîter facilement !…

Par exemple… Tu as déjà vu les « Bronzés font du ski » ? La scène où Zézette se déboîte l’épaule. Elle hurle de douleur, alors pour lui détourner l’attention au moment de ré-emboîter le bras elle se prend un coup de pelle sur la tête !
(Si tu ne te souviens plus, c’est ce passage là : https://gfycat.com/ThornyAptIberianlynx )


Aïe ça fait froid dans le dos n’est-ce pas !

     

Un SED vit ça tous les jours…

Avant d’être diagnostiquée (À mes 28 ans. À cet instant-ci j’en ai 32…), je ne savais pas que ce n’était pas normal d’avoir les genoux qui se dérobent, les hanches qui se démettent en dormant. Je pensais que tout le monde devait les claquer chaque matin pour les remettre sous peine ne pas pouvoir se lever du lit. Après tout, je ne m’étais jamais posé la question à savoir si tout le monde le faisait ! Ça me paraissait tellement banal !
En grandissant, j’ai pourtant eu la puce à l’oreille. J’ai fini par remarquer que remettre son doigt déboîté par le stylo devant tout le monde en classe provoquait l’écœurement. À partir du collège j’ai commencé à me cacher du fait ! Pour mon plus grand malheur : je cachais tellement bien ma maladie qu’elle est passée inaperçue pour beaucoup de monde, même pour certains membres de ma famille ! Les entorses, j’ai arrêté de les soigner, et même de les dire à mes parents, à partir du collège. L’infirmière me mettait de la menthe sur un sucre et me demandait d’arrêter de faire semblant. De la menthe… sur un sucre… Je t’assure, ce n’est vraiment pas une blague ! Autant une liqueur de menthe j’aurais compris. Mais là…

Désolant ? Pourtant ça résume tout mon parcours médical. Une errance. Je parlerai de mon chemin tortueux plus tard tellement j’ai d’anecdotes invraisemblables qu’on peut qualifier de maltraitance médicale ! Mais ça vaut un article entier tant ça vaut le détour !

Ce sont là les plus gros soucis communs aux SED.
Après mes jambes, mon deuxième plus gros handicap est la fatigue chronique. Il est logique d’être fatigué lorsque l’on a des douleurs en permanence. Cependant, ce n’est pas tout !
Je parlais de muscles tout à l’heure. Et bien pense aux conséquences de muscles défaillants autour des poumons…

  • LES DIFFICULTÉS RESPIRATOIRES entraînent un manque d’oxygène. Fatalement, l’épuisement arrive ! Pour y pallier ? L’oxygène pardi !

Oui je fais la gueule sur la photo… Parce que je suis une femme et que c’est propre à ma nature ?? Oui, aussi c’est vrai. J’assume totalement pour le coup… Mais surtout, il faut dire que je croyais que l’oxygène était réservé aux vieux silicosés en fin de vie, et à mon avis je n’étais pas la seule à penser ça !
Et pour cause. Un jour une vieille dame dans une grande surface est venue m’accoster en pleurant mon pauvre sort (en pleurant oui ! Avec des vraies larmes !!!) : « si jeune ! y’a pas de justice ! »
J’ai dû la consoler pour ma propre vie ! « ça va aller madame ! Allez ! Faut y croire la médecine avance tous les jours ! »
Le monde à l’envers ?…
En attendant, entre les personnes qui ont pitié, et celles qui tirent leurs mômes par le pull pour changer de trottoir, moi au milieu de tout ça… J’ai beaucoup de mal à accepter cette image de moi-même.

Je ne vais pas le nier, ma vie quotidienne est pénible. Se lever du lit chaque matin est une corvée. Pourtant, ça ne m’empêche pas de sourire (sauf les jours où je me déboîte la mâchoire évidemment!). J’aime rire. J’aime en rire. Certains autres symptômes offrent a posteriori de bonnes parties de rigolades !
Quoi ? Tu croyais que cette liste se finissait là ?? Pauvre naïf… Je n’ai énoncé dans cette première partie que la partie visible de l’iceberg !

Prends une pause vas-y, fais comme chez toi. Je continuerai après je t’attends. Les toilettes sont à droite de l’entrée. Prends la thermos de café en revenant, tu vas en avoir besoin…

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Un commentaire

  • Olivia Ladybird

    Coucou, je suis impressionnée de voir comme tu traites un sujet aussi difficile et qui t’impacte dans ta vie avec autant d’humour et de dérision. Ton article est super intéressant et m’a permis d’en savoir plus sur cette maladie dont j’avais entendu un peu parler mais que je ne connaissais pas beaucoup. Je trouve ça nul de voir que les gens ne savent pas faire la différence entre l’apitoiement et le soutien, je te souhaite beaucoup de patience pour affronter ces personnes qui ne comprennent pas, et du courage !

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