Ma vie de SED

La « crise » SED

Le syndrome d’Ehlers-Danlos possède une caractéristique totalement déroutante : le côté aléatoire des douleurs. Elles varient énormément, souvent on pourrait les croire en « voyage ». C’est autant intrigant pour celui qui les vit que pour celui qui les observe de l’extérieur ! S’il y a bien un domaine difficile à expliquer à l’entourage, ce sont les effets de « crises ». Je vais essayer de résumer, en me basant principalement sur mes ressentis personnels, sachant que les « crises » peuvent apparaître sous beaucoup de formes différentes d’un individu à l’autre (ou parfois chez un même individu mais à plusieurs époques…)

Crises VS Poussées

Il y a une ÉNORME différence entre les deux termes.

Je vais prendre en exemple une maladie un peu plus connue du grand public pour illustrer mes propos : la Sclérose En Plaques.

Pour plus d’infos, le site passeport santé le fera mieux que moi:

La sclérose en plaques ou SEP est une maladie inflammatoire qui attaque le système nerveux central. Le maladie s’aggrave lentement dans la plupart des cas et dépend entre autres de la gravité des signes et symptômes et de la fréquence des rechutes.

La sclérose en plaques touche le système nerveux central, en particulier le cerveau, les nerfs optiques et la moelle épinière. Elle altère la transmission des influx nerveux et peut se manifester par des symptômes très variables : engourdissement d’un membre, troubles de la vision, sensations de décharge électrique dans un membre ou dans le dos, troubles des mouvements, etc.

-> Cette maladie-ci est dite « dégénérative » parce qu’elle s’aggrave avec l’âge et est très marquée par des poussées.

Dans les deux cas du jour au lendemain ton état peut se dégrader d’un coup. Le lundi tu peux marcher tranquillement pour faire tes courses et le mardi ne plus pouvoir te lever de ton lit, incapable de faire obéir ta jambe….

Dans le cadre d’une poussée -> les atteintes sont irréversibles. C’est à dire que ce que tu perds lors de cet effondrement, tu ne pourras pas le récupérer, ou alors très peu.

Dans le cadre d’une crise -> les séquelles seront là, pourtant tu auras la possibilité de t’en remettre ! Eviiiiiidemment … ce sera long. Il faudra de la patience, des médicaments, de la kiné, etc. … On n’a rien sans rien n’est-ce pas !
Toutefois, savoir que tu pourras sortir de ton fauteuil roulant un jour et faire obéir à nouveau cette jambe est tellement encourageant !

Les SED évoluent donc avec des « crises ». Cependant, contrairement aux SEP, elles ne se focalisent pas que sur le système nerveux.

La « crise » SED

Elle consiste en quoi ?

S’il y a bien quelque chose de très déroutant dans ce syndrome, ce sont bien ces « crises » et surtout leur caractère très aléatoire, imprévisible, et parfois totalement absurdes (de par leurs manifestations ! Je pense ici au « SAMA » qui fera sourire les connaisseurs, mais dont je tairai les symptômes ici, un article entier devra lui être consacrer tant il y a de choses à en dire…)

-> La douleur

Elle prend différentes formes, mais elle est systématique. S’il y a bien une chose à retenir d’une « crise » c’est « WOUAH la vache ça fait mal !!!! »

Je vais faire une analogie qui devrait parler à beaucoup de monde : la douleur d’une « crise SED » ressemble fortement à celle d’une bonne grosse grippe ! Tu sais ? LA grippe qui t’as cloué au lit et t’as obligé de prendre 1 semaine d’arrêt maladie, celle dont tu souviendras toute ta vie, tu te rappelles ? Même que tu croyais que tu allais crever…
C’est le plus rapprochant en terme de comparaison.
Bon. C’est bon tu l’as ?
Imagine quand elle dure plusieurs mois….

Voilà, je n’irai pas plus loin, je crois que tu as compris où je voulais en venir…

Les courbatures touchent tout le corps. Le froissement des draps fait mal ! Oui ! Tes vêtements font mal ! Le frottement de ton pull synthétique devient une brûlure telle, que tu sera incapable de le garder ! Là c’est une gageure : trouver un vêtement supportable. Le coton 100% bio en bambou est généralement la meilleure alternative, mais il faudra s’attendre à voir chaque couture marquer le corps… Quand je parle de brûlures elles sont réelles ! La peau sur-réagit, et les coutures vont brûler la peau, qui deviendra rouge, parfois des cloques, puis surviendra les croûtes quelques jours plus tard …


Les muscles feront TOUS mal. Même ceux dont tu n’avais pas conscience d’avoir ! (Visage, trachée, intercostaux, etc…)

Les articulations seront comme rouillées. Une belle crise d’arthrose en somme !

-> Le cerveau en mode « panique »

C’est à ce moment là que surviennent les situations les plus causasses. Le cerveau sera tellement en alerte qu’il sera incapable d’exécuter des demandes simples. Saisir un verre rempli d’eau sans le renverser relèvera du miracle, autant par la difficulté de viser juste, que par la capacité de le tenir sans faire flancher le muscle.
Une commande, même automatique, deviendra très compliquée. Par automatique j’entends, respirer (les muscles autour des poumons et le diaphragme s’agiteront de manière anarchique), ou avaler. Dans ces moments-là, le cerveau est capable d’oublier comment avaler ! Il y a de nombreux cas d’amaigrissement et de dénutrition quand ce problème arrive et persiste trop longtemps.

Les symptômes généralement présents au quotidien seront démultipliés. Ce sera le cas par exemple du « SAMA » (syndrome d’activation mastocytaire). Il s’agit d’une sorte d’intolérance, la plupart du temps alimentaire, mais sans contexte allergique. On ne sait pas encore bien pourquoi, mais le corps va mal réagir face à certains aliments (ou certaines matières, parfums, composants des crèmes hydratantes, …) et va déclencher une réaction allergique sans raison. C’est très complexe, autant à expliquer, qu’à comprendre. Un régime alimentaire est toujours nécessaire, mais lors des crises, certains aliments qui était acceptaient par l’organisme, ne le seront plus du tout.

Donc, en plus des douleurs, des brûlures sur la peau à cause des vêtements et des difficultés respiratoires, tu vas soit gonfler comme un ballon de baudruche ou sortir un urticaire géant. Là c’est comme à la loterie, tout dépendra de l’humeur de ton cerveau face à cette « crise » dont il ne saura faire face.

Combien de temps ?

Ce qui est le plus déroutant, surtout pour l’entourage, c’est la vitesse fulgurante à laquelle elle peut arriver !
En 1h de temps, voire 1/2 heure, la « crise » peut survenir. C’est invraisemblable et pourtant bien réel !

Au début quand ma fille était en maternel, c’est à dire quand on ne me connaissais pas encore, je devais faire face aux multiples interrogations des autres parents :

  • 8h30 : Je menais ma fille à l’école en marchant, tout sourire !
  • 11h30 : J’allais la rechercher en fauteuil roulant
  • 13h30 : Je retournais la mener très difficilement avec une tête décomposée et totalement affaissée dans le fond du fauteuil
  • 16h30 : J’envoyais quelqu’un à ma place, le fauteuil roulant électrique lui-même était déjà trop douloureux

Va-t-en expliquer pourquoi le matin ils disaient bonjour à une maman en forme, maquillée, fraîche et disposée, et pourquoi en moins de 4h c’était un zombie liquéfié qu’il fallait décoller du bitume à la petite cuillère…

On a parfois du mal à me croire. Aujourd’hui, même si beaucoup restent dubitatifs, la plupart s’en est accommodé et ne pose plus de questions ! Parfois, ce sont mêmes les mamans qui m’alertent
– Oula ! Ca ne va pas ? T’es en crise ?
– Ben non vas-y, dis que j’ai une sale tête!
– ben…
– ben merci !
Puis 3h plus tard…
– Ouais c’est bon t’avais raison. Je ne l’avais pas sentie venir celle-ci…

Le caractère aléatoire réside donc autant dans l’intensité que dans la durée. Malheureusement celles-ci sont propres à chacun, et peuvent même varier sur une même personne.


Chez moi les crises d’intensité aussi sévère durent entre 24h et 48h. Elles sont de moins en moins nombreuses ! Probablement parce que maintenant que je suis diagnostiquée, je ne force plus, et quand elles arrivent, je sais arrêter toute activité pour limiter les dégâts !

Par chance, avec l’expérience, on finit par les sentir arriver. Je sais maintenant que mon 1er symptôme est la crise d’arthrite dans le thorax. Quand la douleur monte aux épaules et atteint les dents du bas, je sais qu’il me reste un décompte d’1/2 heure avant la catastrophe. Quand je repère l’association des 3 symptômes, je regarde ma montre et j’annonce à mon homme « il me reste 1/2h ! ». Là il comprend l’urgence de la situation et c’est branle-bas de combat ! Si l’on est à l’extérieur, il nous reste 1/2 heure avant que je m’effondre. Je sais que QUOIQU’IL ARRIVE, je dois impérativement être allongée et habillée comme il convient, au chaud pour affronter les prochaines heures de souffrance.

Les crises d’intensité modérée présentent les mêmes symptômes mais en un peu plus supportable. La mauvaise nouvelle c’est qu’elle peuvent durer de quelques heures à quelques mois… L’avantage ? On peut totalement s’en remettre !
Ma plus longue a duré un an. À l’époque je n’étais pas diagnostiquée, je n’avais donc pas la même prise en charge et je devais me forcer à me lever pour faire plaisir à ceux qui me prenaient pour une fainéante malpolie pas capable de venir dire bonjour aux invités…. Voilà voilà… Ceci explique cela…

Toujours est-il que j’ai déjà fini alitée totalement avec un restant de 20% de capacité pulmonaire. Autant dire que j’étais devenue une plante ! Je n’avais plus assez d’oxygène pour parler, ni marcher, ni faire bouger les doigts…
Aujourd’hui ? J’ai largement récupéré ! Je remarche malgré le pessimisme des médecins « Mon Dieu vous ne remarcherez jamais ! » (c’est mal me connaître !!!), je parle, j’écris, je crée, j’élève moi-même ma fille…

Je vis !

Je ne vis pas la vie que j’espérais, je ne suis pas forcément au top niveau, mais je VIS ! C’est en cela que j’aimerais insister pour tout ceux qui désespèrent ! N’écoutez jamais les médecins qui vous disent fichus ! Montrez-leur que vous valez mieux que ce qu’ils disent de vous ! Les miracles ça existent !

Tu ne me crois pas ?
Tu connais l’histoire de Stephen Hawking ?

Si tu as la flemme de te renseigner sur sa vie et sa maladie je te conseille ce biopic : Une merveilleuse histoire du temps
Par contre prévois les mouchoirs, tu vas te prendre une sacrée claque !

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