Photo d'un ourson en peluche malade avec des sparadraps et des bandages
Ma vie de SED

Evolution

Souvent la première chose qu’on me demande quand j’annonce les difficultés que je rencontre avec mon Syndrome d’Ehlers-Danlos est « C’est dégénératif ? Enfin… Ça s’aggrave avec le temps ? »
C’est une des question les plus difficile à répondre, pour une raison bien simple : je n’en ai AUCUNE idée !

Et pour cause, il n’y a pas de règle sur l’évolution. On peut voir des gens complètement s’affaiblir au fil des années jusqu’à finir alités 24h/24h, et d’autres se remettre grâce à une bonne prise en charge. Rien n’est fixé à l’avance, c’est au cas par cas !

Par contre, il y a des choses dont je suis sûre que je vais pouvoir te confier qui devraient te rassurer si tu t’inquiétais, ou qui vont t’expliquer si tu n’es pas concerné.e mais juste curieu.x.se.

L’âge de la prise en charge

Ça peut paraître évident ce que je vais dire, mais c’est absolument essentiel et encourageant: plus la maladie est détectée tôt, plus vite elle est prise en considération, moins de bêtises irréparables pourront être possibles.

Ce syndrome pose des difficultés très handicapantes à la plupart des gens atteints, mais faites un tour d’horizon et posez cette question : « À quelle âge as-tu été diagnostiqué.e ? ».
Tu verras qu’en moyenne plus le diagnostic aura été tardif, plus la personne sera endolorie et son atteinte sera sévère.

Il arrive systématiquement qu’avant diagnostic, des soins prodigués par des spécialistes (rhumatologues, kiné, etc. …) puissent aggraver le cas du patient atteint de SED ! Et oui ! Il est FORMELLEMENT contre-indiqué par-exemple d’effectuer des infiltrations sur un SED !
J’en ai déjà eu UNE… La douleur s’est tellement aggravée que j’ai hurlé de douleur pendant une semaine jusqu’à ce qu’on décide de mettre sous morphine le temps de l’évacuation du produit, dans l’incompréhension la plus totale à l’époque. Aujourd’hui je sais pourquoi…

De même, contrairement à ce qui se fait sur les valides, il est très dangereux de demander des étirements musculaires lors des séances de kinésithérapies sous peine de déchirer les muscles et causer des lésions irréparables. J’étais ravie d’apprendre lors de mon diagnostic que c’était grâce à cela que je ne remarcherais plus jamais plus de 50 m… « Ils vous ont causé des lésions irréparables« . Je peux t’assurer que cette phrase raisonne tous les jours dans ma tête avec tellement de rancœur !

Surtout avec le souvenir du « Oh ! Tout de même ! Arrêtez ce ne sont que des courbatures enfin ! Il faut vous forcer un petit peu, vous êtes douillette« . (Marche sur une déchirure musculaire aux cuisses toi et on verra qui est douillette…)

« Il est trop tard alors ? »

Premièrement, il n’est jamais trop tard ! Imagine si tu l’avais découvert dans 10 ans ? Comment serais-tu ? Tu as probablement ralenti l’évolution ! Même si la plupart des médecins s’accordent pour dire que cette maladie n’est pas dégénérative (je reviendrai sur ce point dans le prochain article « Les crises SED ») il est clair qu’un SED vieillit beaucoup plus vite que la normale. Les premières crises d’arthrose apparaissent très jeune, donc quelque part j’aurais tendance à vouloir nuancer ce propos : « dégénératif« . Il y a quand même une observation notable : l’état se dégrade plutôt rapidement comparé à une personne saine.

Si tu as des doutes, la moindre suspicion de maladie chez toi ou chez un de tes proches, je te conseille fortement de ne pas lâcher l’affaire et de ne pas remettre à plus tard ! Si tu penses « on verra bien » « on va attendre de voir », ne prend pas le risque d’aggraver la situation ! Peu importe l’atteinte, plus vite elle sera prise en charge, plus vite tu ralentiras l’évolution ! Prends ce téléphone et impose-toi ! Bats-toi pour que ton médecin t’entende ! S’il s’obstine à un « c’est dans la tête » alors change de médecin ! Tu n’es pas marié avec, tu as le droit de changer de crèmerie !

Une chance pour les enfants !

Le SED est héréditaire. Malheureusement, si tu as des enfants, il est fort probable qu’ils en soient atteints. Ne panique pas…

Ne panique pas j’ai dit !!!

La première chose à faire:

NE TE COMPARE PAS À EUX !

C’est inutile de paniquer avec des « mais ils vont souffrir toute leur vie ! » « Ils vont finir en fauteuil roulant comme moi ? » On va les traiter de « fou » comme on m’a fait ! » .

Ils ont UNE chance essentielle que tu n’as pas eu : Toi. Tu as l’expérience, tu as cherché, tu connais, tu sais. Tu sais ce qu’il faut faire et ne pas faire. Tu peux déjà les protéger !
En plus, le meilleur de tous : ils ont quelqu’un qui les croit ! C’est énorme ! Tu n’aurais pas aimé avoir cette épaule solide dans ta jeunesse ?

Ils ont accès à tes connaissances pour se préparer au pire et même pour l’éviter ! On ne les forcera pas à courir au cross du collège s’il n’en sont pas capable, eux ! S’ils sont diagnostiqués assez tôt, ils auront peut-être même droit à des aménagements scolaires ! (Si tu as les nerfs bien accroché pour te battre contre l’éducation nationale ! Même s’ils n’ont pas l’AVS tant espérée, ils seront au moins excusés/excusables de ne pas avoir pris tous les livres trop lourds qui leur massacraient le dos… C’est déjà ça…)

Quand ils auront une douleur, toi tu interviendras. Au moins, tu écouteras et tu chercheras avec tout le savoir que tu as déjà accumulé. Tu pourras orienter les médecins, et arrêter tout de suite le massacre des ignorants !
C’est une réelle chance : ils ne deviendront pas comme toi ! Pas aussi mal en tout cas. La maladie est une découverte récente, mais les progrès de la médecine se font déjà sentir. L’avenir ne pourra pas être pire !

Si on compare à une mucoviscidose, à l’époque où est né Grégory Lemarchal, l’espérance de vie était plafonné à 20 ans. Aujourd’hui, avec toutes les avancées (notamment celles effectuées grâce à son association !) l’espérance de vie est arrivée à 50 ans ! C’est tellement encourageant !

Les associations venant en aide aux Syndromes d’Elhers-Danlos fleurissent. La maladie devient de plus en plus connue, et son étude est entrée au programme des universités de médecine. Les nouveaux médecins ont eu à l’étudier durant leur cursus.
Même si parfois on a l’impression de s’aggraver et que l’avenir paraît sombre. Même si d’apprendre que son enfant est malade est une réelle catastrophe, ne perds jamais espoir ! Tout est possible à condition de se battre et croire aux avancées de la médecine !

C’est dur.
Je sais…
Respire un bon coup, prend un bon bol d’air. Fais une pause avant de lire la suite, je crois que tu en as besoin…

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