Photo d'une main tatouée "Tomber sept fois se relever huit" en train de coudre
Ma vie de SED

Dommage collatéral

La dépression…

Je tiens, avant de continuer ici, à rétablir une vérité qui est une grave erreur dans l’inconscient collectif, et qui nuit fortement aux malades, (SED et autres maladies handicapantes soit dit en passant !) La dépression N’EST PAS à l’origine des symptômes du syndrome d’Ehlers-Danlos ! Le syndrome d’Ehlers-Danlos déclenche par son manque de prise en charge notamment, son manque de prise en considération (surtout !) à une dépression purement réactionnelle!

Pourquoi ?

➤ Le manque de considération

Se lever chaque jour est une sorte de jeu. Chaque matin relève son lot de surprise. La première question qu’un SED se pose (hypermobile du moins) en se réveillant est « Alors? Ouvrons les paris ! Quelles articulations ai-je luxées en dormant ?! »


C’est douloureux. Parfois on tire sur le membre et… *clac* remis en place ! Aaaaah ! Ce claquement est l’annonce primaire d’une journée potable !
Et oui, peut-être est-ce pour certains non initiés une révélation : oui, on se déboîte les articulations en dormant, et la première chose que l’on fait avant de poser le pied à terre est de remettre en place chaque articulation qui aurait bougé en dormant !

Donc… Que ce soit bien clair… La douleur on connaît… Tous les jours on la gère….

  • Parfois, il suffit d’éplucher une pomme de terre avec un économe pour finir avec une entorse de tous les diables.
  • Un trou dans le bitume : c’est bingo ! Entorse à la cheville avec rupture du tendon, du ligament et tout ce qu’il y a autour.
  • Lever les bras pour accrocher son linge et se décrocher littéralement l’épaule.

Cette liste d’exemples non exhaustive (loin de là) est un léger résumé de la vie quotidienne d’un SEDiste, comme le fait d’aller uriner pour un valide. On le gère ! Parfois on crie un « aïeuuuuh », on regarde l’orteil luxé qui a cogné contre le meuble, on tire dessus pour le remettre en place, et on repart.
Voilà, j’avoue : c’est dur à vivre. Oui c’est faisable, mais difficile. Cette vie fatigue énormément. Soit.

~> Imaginez quand vous n’arrivez plus à gérer la douleur et que les anti-douleurs n’ont aucun effet. Il n’est pas impossible de se luxer plusieurs articulations et de ne pas réussir à les remettre en place soit même. Il arrive également de se déchirer des muscles comme ceux du visage en ayant ri  puis les muscles des abdos, du dos, des cuisses, de la nuque, déboîter la mâchoire, les muscles derrière les yeux… Oui… Juste pour un fou rire. Quand on dépasse son seuil de tolérance à la douleur, LE réflexe est bien évidemment de chercher de l’aide !

Et là…. C’est le drame…

➤ Une totale méconnaissance de la maladie

Il est navrant en arrivant aux urgences (le seul endroit où l’on s’imagine être un minimum aidé !) de découvrir que non seulement ils ne connaissent pas la maladie « De l’air dans quoi ? Ça touche les os ? » (on se sent tout de suite en confiance n’est-ce pas! L’envie de prendre ses jambes à son coup vient direct, oui c’est avec le mauvais jeu de mot qu’il faut se l’imaginer, on ne va pas courir non plus quelle idée !), mais en plus lorsque que l’on tend le fascicule avec la clef USB, (où tout est préparé pour qu’ils n’aient pas à chercher l’explication), voir qu’ils vous la jettent au visage en ajoutant sur un ton dédaigneux « je n’en ai pas besoin ! » démoralise. Ce n’est pas pour autant qu’ils vont chercher l’information. Rien que les médicaments donnés et le débit trop rapide de la perfusion qui vient à vous claquer chaque veine trahissent leur ignorance. Il y a de quoi rager.

« On va faire une radio ! ». Inutile. Souvent il faut du matériel beaucoup plus performant pour réussir à comprendre ce qu’il se passe. À la radio on ne verra rien.
« Il n’y a rien à la radio » Qu’est-ce que je disais…
« Il faut arrêter de vous inventer des maladies » Celle-là, c’était gratuit ou?…
Bref….

CHAQUE appel à l’aide finit de la même manière… On repart bredouille, avec la douleur aggravée par le brancard inconfortable et en état de manque d’anti-douleur parce que donner 1g de paracétamol à un SEDiste c’est CLAIREMENT se moquer de lui ! C’est vexant !!!

Dans ces cas là on fait quoi?…

Rien…
On attend…

➤ L’entourage

Les proches jouent un rôle très important dans l’acceptation d’une maladie. Parfois, voir l’état d’un être cher se dégrader et se sentir impuissant est si insupportable qu‘on préfère nier son état et tenter de se persuader qu’il y a forcément une erreur. C’est humain de réagir ainsi. J’ajouterais même inévitable dans les 1ers temps de l’annonce de la dite maladie.


Ce comportement malheureusement finit par devenir toxique s’il persiste. Le malade a un cheminement  à faire pour accepter son état puis apprendre à vivre avec. L’entourage a aussi son cheminement nécessaire. S’il n’est pas pris en main c’est une famille qui court à la catastrophe.
Je suis obligée d’utiliser un terme aussi fort que « catastrophe » , n’étant pas une hyperbole mais un euphémisme ! C’est l’explosion d’un cocon qui est en jeu, les ponts rompus pour une incompréhension, mais à juste titre ! Comment les proches peuvent  comprendre et adhérer à un concept non prouvé ? Où sont les preuves ? Où sont les prises de sang génétiques qui prouvent à 100% de la véracité ? Comment estimer une douleur invisible ? Une radio ne montrant aucune anomalie par faute de performance, et c’est le doute qui s’installe. C’est compréhensible !

Ce qui l’est moins est la psychose qui s’installe autour des dires du malade.

Quand on aime, on ne devrait jamais avoir à remettre en doute la parole de celui qui souffre, même si le doute de la souffrance concerne un état psychologique.

Une souffrance, quelle qu’elle soit, reste une souffrance, même si elle est « dans la tête ». Une douleur de luxation, une entorse ou un état dépressif (et pour cause, je peux assurer que l’angoisse et la dépression ont des effets aussi dévastateurs qu’une articulation déplacée… voire moins supportable je vous assure !) ne devrait jamais être prise  la légère ni remise en cause.

Il est temps de retenir une chose importante à propos des malades atteints du SED:

NON ils n’en rajoutent pas pour qu’on les écoute ou qu’on les plaigne ! Pire… Ils minimisent…

Toujours…

Quand les gens restent butés sur leurs opinions je vous prie de croire qu’on peut entendre de sacrées horreurs !

Un petit florilège ? pourquoi pas…

~ « Tu t’écoutes un peu trop en ce moment ! »
~« Oh tu peux bien faire ça quand même ! Mal au dos… Tout le monde a mal au dos ! »
~ « Moi aussi je crois que je suis SED. J’ai mal au genou en ce moment »
~ « Et sinon ? Pourquoi tu ne bosses pas ? »
~ « SED ? Oh ça c’est juste une hyperlaxité ligamentaire hein ! »
~ « Toi t’as pas envie d’aller en cours ni travailler t’aimes pas ça hein c’est ça ! »
~ « Tu sais moi aussi je sais avoir des trucs dans l’os ! »
~ « Toi t’es couché tu dors tout le temps t’as de la chance ! »
quelle chance wouah…
~ « Oui ‘fin toi t’as que ça à faire écouter de la musique et regarder des séries ! Moi j’ai pas le temps »
~ « Bah alors ? C’est pour quand le bébé ? »
(Sachant que le SED entraîne stérilité chez certaines personnes…)
~ « Quoi?! La soirée est prévue depuis un mois et 1h avant tu décommandes sous prétexte d’une luxation? T’exagères c’est de la mauvaise foi ! »
Ou le plus simple, mais le plus efficace pour plomber un moral :
~ « Bah? Et pourquoi t’as pas débarrassé le lave vaisselle ?! » Là j’avoue c’est DUR de garder son calme, et l’envie d’expliquer sa matinée pourrie totalement absente…

Se justifier… Tout le temps…

Ça fatigue…
Ça angoisse…

Ça use…

Ça perturbe…

Ça stresse

 Ça déprime…

Le tout mélangé à la douleur… à un « SED?? Ah non on ne peut rien faire ! » … Une vaisselle à essuyer devient l’Everest à franchir….

La fatigue devient insupportable… Elle pèse… Les mots raisonnent « tu es fainéante ! Bouge-toi ! Sors de ton canapé ! Tu prendrais l’air ça irait mieux! »
Le douleur devient insupportable… Les draps du lit froissés sont un calvaire pour ce corps à vif nerveusement…

Se lever le matin devient… dur… puis passe à impensable… Quoi? Lever les bras pour attraper le café ? Marcher ? Se doucher ???? PRÉPARER à manger ? Impossible ! La douleur de chaque mouvement n’est pas supportable quand le moral est au plus bas et que raisonnent ces petites voix qui te rappellent sans cesse que tu ne vaux rien, que tu es un boulet pour la famille, un rebut de la société et que le monde se porterait mieux sans toi…

 » Tu es faible ! » « Tu es inutile » « Tu ne sers à rien ». On finit par se persuader que c’est vrai… On n’est même plus capable d’éplucher cette fichue pomme de terre !!!

Alors on dort une heure pour se reposer

Puis deux…

Puis on ne se lève plus. À quoi bon continuer. La vie ne sera que douleur. Le monde ne sera que hostile et ennemi. Incompétent et dans l’incompréhension.

Et puis pourquoi moi? Je mérite cette punition probablement…

J’ai mal… Je suis fatiguée…

~> Elle est officiellement là. La dépression. Cette étiquette qui  marquera à vie et qu’on traînera comme un boulet à chaque rendez-vous médical, surlignée dans la case « antécédents ». Une « erreur » de parcours qui collera à la peau, répétée chaque jour « tu as lâché ! tu as été faible ! si si ! N’oublies-pas ». Le psychiatre sera appelé à chaque hospitalisation pour vérifier que tu ne fais pas semblant d’avoir mal, ou si tu ne t’es pas provoqué toi-même la luxation (la bêtise humaine peut aller loin quand entre le préjugé…).

Et pourtant ! Il faudra se relever. Pas le choix. Sur le coup j’avoue que le flou de la dépression ne laisse entrevoir aucune issue… Pourtant… Il est possible de s’en sortir ! Et même d’être heureux ! Mais ce ne sera pas sans se battre ! Evidemment. Ce serait trop facile sinon ! En attendant d’y arriver je vais interroger ceux qui y sont déjà passé. Se relever, c’est comme tout. Ça s’apprend…

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